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除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課
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  • 作者:陳淑芬
  • 出版社:聯合文學
  • 出版日:1040126
  • ISBN:9789863230205
  • 語言:中文繁體
  • 裝訂方式:平裝

內容簡介


太陽媽媽,四十歲轉讀特教,只為更瞭解自閉症兒子

雨人兒子,開根號運算能力宛如人體電腦,被稱為台灣「雨人」

關於愛與牽掛的六堂生命故事,翻轉你心中的「教育」與「成就」定義



一次搭乘捷運,自閉症兒子無意間造成乘客恐慌騷動

媽媽決定親自提筆,公開這段長達二十四年的珍貴故事



沒有人天生就有耐心與愛心,也沒有人天生就不具備耐心與愛心。

她只是個平凡母親,曾對自閉症一無所知,面對自閉症兒子如脫韁野馬的行為,曾經逃避、不耐煩、羞恥、自責、情緒暴烈、羨慕其他父母……

自閉症孩子不僅有天才的一面,也有許多勸也勸不住、改也改不來的怪癖行為。

太陽媽媽選擇勇敢告白,生命中的烏雲霧霾終將化為滋潤的雨水,豐富兩段顛簸卻勇敢的人生。



教育自閉症孩子不是一件簡單的事。

兒子愛看老師絲襪、買東西不懂得付錢、穿著長裙趴趴走,惹得媽媽疲於奔命、四處道歉,又愛出門雲遊四海,讓媽媽一天到晚接到派出所打來關切的電話……但是他開根號的能力就像一台小電腦、能夠獨自旅行,最遠到達屏東、更懂得安慰被壓力逼得大哭的媽媽……

二十四年,從逃避到面對;從手足無措到大方分享,雖然苦惱依舊存在,但她懂得學習與考驗和平共處。擁有獨一無二的兒子,是生命中最美的祝福、永遠的驚喜。



太陽媽媽教室



親子默契篇

☆口語表達不佳:透過「選擇題」理解感受

★適度滿足要求:「鞭子」就是「胡蘿蔔」

☆分析溝通模式:同一句話多種情境,媽媽變身「猜心」高手

★瞭解觸覺防衛:與不喜歡被碰觸的孩子溝通



學習篇

☆發掘長處:利用孩子的優勢能力達成有效率的學習

★代名詞困難:說話分不清你、我、他,另闢蹊徑依然達陣

☆成功吸引:考試鐘響卻不願進教室應試,可以不打不罵,快速解決

★約法三章:在工坊學習卻天天遲到,如何養成守時觀念?



生活技能篇

☆給他釣竿:爸媽難免不在家,教孩子自己填飽肚子

★分擔家務:訓練孩子幫忙打掃

☆在家坐不住:如何訓練孩子獨自搭乘交通工具出門遊玩

★吃飯不專心:顧著寫數字,如何勸孩子放下手邊的事先吃飯?



難以啟齒的怪癖篇

☆收集保特瓶山:家裡被快過期的飲料塞滿,爸爸設法讓孩子放棄收藏

★穿長裙出門趴趴走:被鄰居關心性向,不必灌輸性別刻板觀念

☆順手牽羊:去大賣場買東西不懂得付錢,如何矯正物權概念?

★喜歡看、摸絲襪:被當成變態,如何解決?



本書特色



★「媽媽筆記」:同時兼具母親與特教老師觀點,解讀自閉症孩子一舉一動

☆「媽媽的真心話」:不再逃避!誠實告白內心情緒,最赤裸真實的自閉症家庭生命故事

★「媽媽密技」:養兒二十四年摸索而成,私房撇步總整理

作者簡介

譯者介紹

目錄


推薦序╱自閉症研究學者  王大延

推薦序╱兩性親子作家  吳娟瑜

推薦序╱台大兒童心理衛生中心主治醫師  蔡文哲



前言:北捷事件之後



第一課、跌跌撞撞的童年

生產的驚險回憶

尋常的嬰兒時期

語言遲緩,大隻雞慢啼

確診前的童年

確診為自閉症的晴天霹靂

→媽媽筆記:自閉症的症狀與診斷

→媽媽筆記:就醫建議

媽媽的失控

→媽媽筆記:這段時間心理狀態的調適

生命歷程的轉換:為兒毅然轉習特教



第二課、曲折求學路

學齡前的困境

→媽媽筆記:學齡前教養建議

國小階段:就讀普通班或資源班的兩難

→媽媽筆記:國小階段教養建議

國中階段:持續在普通班學習

→媽媽筆記:觸覺防衛

→媽媽筆記:國中階段教養建議

高職階段:就學還是就業?

→媽媽筆記:升學或就業的教養建議

短暫的大學時光

→媽媽筆記:對台灣大專特殊教育的建議



第三課、「開根號」的孤獨星球

語言表達障礙

→媽媽筆記:以優勢能力教導

訓練孩子的生活自理能力

心智被語言困住的天使

優異的數字天分

《社會祕密檔案》:天才與白痴一線之隔

→媽媽筆記:媽媽欣賞他的長處

→媽媽筆記:學者行為



第四課、一個人去旅行

旅遍台灣的交通達人

兒子的高鐵初體驗

生命歷程的轉折,去旅行吧!

→媽媽筆記:行動分析——自我決定行為



第五課、難以啟齒的怪癖行為

不愛穿襪子被嫌腳臭

絲襪的致命吸引力

→媽媽筆記:看絲襪的問題

喜歡收集飲料,只買不喝

→媽媽筆記:固著行為問題

角色認同問題

→媽媽筆記:角色認同問題

糾紛處理

→媽媽筆記:缺乏物權問題



第六課、永不放棄希望

母職的教養方式

媽媽心態的改變與調適

家有自閉兒:給家長的建議

對機構或家長協會的建議

自序/導讀


前言



相信社會大眾應該對於今年五月二十八日發生的「捷運烏龍事件」記憶猶新吧!一位自閉症患者在捷運車廂內玩計算機,無意間碰觸旁邊一名乘客,引發這位乘客恐慌,車廂內乘客有人趕緊去拿滅火器自衛、有人按鈴求救驚呼「又砍人了」,導致乘客往其他車廂逃竄,車內一陣混亂。這些乘客之所以有這些反應,是因為前一週的板南線上發生駭人聽聞的鄭捷砍人事件,導致捷運乘客杯弓蛇影,個個有如驚弓之鳥,許多乘客的信心與安全感頓時崩潰。據聞許多人討論這兩個事件有許多相似巧合:雖然不在同一天,但幾乎在同一時間、鄭捷穿紅色而自閉症患者張敦捷穿桃紅色、兩人名字都有一個「捷」字。雖然有這些巧合,也同樣造成人心惶惶,但截然不同的是,後者是一位自閉症患者。因為他的溝通障礙和人際相處困難而引發社會大眾的誤解,因此媒體使用「捷運烏龍事件」當做主題報導,也正是因為這樁令人啼笑皆非的烏龍事件,陰錯陽差地促成了讓更多人看到自閉症者特質的契機。



這件事令身為主角母親的我極度震撼,同時也帶來無限的驚喜。本以為敦捷出生後的二十幾年來,我的人生已夠精采,沒想到受洗後的這一年才是生命的翻轉。我於今年夏天完成的博士論文題目為《永不放棄希望:一位自閉症者母親之生命故事》,其中一項研究目的即為「希望社會大眾認識自閉症者」。就在完成論文前兩個月,發生的烏龍事件,對我來說不啻為一個苦澀的奇蹟。藉著這件北捷烏龍事件成為社會大眾關注的議題,也帶來極大的迴響,延續許多媒體持續報導,讓社會大眾對自閉症增加認識與瞭解。



事件當天,敦捷被帶回警局時,他完全不知道發生了什麼事情,手上依舊拿著他心愛的計算機。我接到警察通知,匆忙趕到警局,以為只是像往常敦捷迷路一樣要去接他回家,在警局門口看到一輛輛媒體採訪車,我還猜想最近發生什麼大事。一進入警局,卻看到敦捷坐在警員旁邊,警員向我說明這件事情的來龍去脈,我也向警員解釋,自閉症患者溝通困難,他無法適時表達歉意。本來覺得這不是一件光彩的事情,想請警員護送我們出去,警員說來不及了,已有多家採訪媒體聚集在門口等著採訪,且分局長認為我是特教教師,應該大方出面說清楚講明白,以免媒體誤解而報導錯誤。突然間,我想到最初撰寫論文的目的之一,不就是希望社會大眾對自閉症者多一份認識與暸解嗎?因此我當機立斷,決定勇敢站出來為兒子和自閉症者發聲。



我向媒體表示,自閉症者的特質是溝通障礙、人際互動困難,還有一些狹窄和固定行為。我想之所以造成誤解,是因為他的表達困難,不能立即向被碰觸的當事人道歉,但真正原因也是前一週的捷運砍人事件餘波蕩漾,導致民眾恐慌所致。隔天媒體一窩蜂跑到學校繼續採訪我,他們對敦捷產生了興趣,繼續追蹤敦捷的優勢能力。



記者從我的敘述得知,敦捷在四、五歲就能寫出二、三和五的倍數到兩千多、小學三年級能開六次方根、寫出六位數的質數,更引發了他們的好奇心。雖然大多數的自閉症者出門須有大人陪伴,但由於敦捷從小出類拔萃的數字能力以及優異的空間概念,有人形容他宛如超級GPS和人體計算機,加上他喜愛自由,且能正常使用金錢買東西或買票、搭乘大眾交通工具、看懂時刻表等等,經過多年的確認,我才能安心讓他獨自一人到處旅遊。



當我勇敢地面對媒體,驚喜地發現所有的媒體針對此事都採正向報導,以及網路新聞下方留言區的讀者都討論熱烈,驚嘆敦捷的數學才能,並且誇獎我的勇氣與智慧。我也接到自閉症總會理事長的電話,在電話

各界推薦/推薦序


台灣自閉症研究學者  王大延

精神科醫師╱作家  王浩威

王意中心理治療所 所長╱臨床心理師 王意中

兩性親子作家  吳娟瑜

《當H花媽遇到AS孩子》作者  卓惠珠

國立臺灣師範大學特殊教育系教授兼特殊教育中心主任 張正芬

台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師  蔡文哲

《一路上,有我陪你》作者  蔡傑爸爸

中華民國自閉症基金會執行長  劉增榮

內容試閱

第三課:「雨人」的孤獨星球

發現新興趣:計算機

兒子著迷於寫數字和畫迷宮好一段時間,到了六歲左右,有一天不經意地在桌上發現了計算機,他拿起來把玩了一會兒,自此之後,他又找到了新的遊戲,只要看到他,幾乎都在按計算機,而且按得非常快速,看起來好像在玩電動玩具似的。

他在小學一年級時,有一次開口向我要計算機。我買了螢幕八位數顯示的計算機給他,看他按計算機的速度非常快,走在路上或搭乘捷運時,旁邊的小孩以為他在玩電動玩具,常會好奇地湊過來看,但一有人湊近,兒子就將會計算機拿遠。

自從兒子得到計算機後,從此機不離手。在家按計算機、出門坐在車上按計算機、連走在路上也按計算機。我告訴他走在路上按計算機很危險,他也不聽勸,但看著他手指在按計算機,眼睛還是會瞄馬路,我也只能在旁多叮嚀他要注意安全。他就這樣白天玩計算機,晚上也玩計算機,一整天除了洗澡和睡覺之外,好像計算機黏在他的手上一樣。他在洗澡時,會把計算機拿進浴室,放在浴缸旁邊,好像怕別人拿走,計算機變成好像是他身體的一部分,無法與他分開。計算機是他的寶貝,他人好奇地湊過去看,並向他借計算機來看,他都會立即回答:「不要」,連我開口跟他借,他也大多拒絕。

我們一般人把計算機當做計算工具,對他而言卻是一種玩具,他有時不小心弄丟計算機,問他計算機在哪裡?他只會回答:「不見了,不見了」,再繼續追問放在哪裡?他也答不出個所以然來。可能對於計算機面板會出現數字感到很好奇,有時他也會用剪刀將計算機的面板剪開。只要計算機丟了或被他剪壞,他就會要求我再買計算機。他當時常說:「要買計算機、要買計算機」,我看他沒有其他興趣,只好再去買給他。我心想計算機的折損率如此之高,應該只要是計算機就好,便隨意買了功能較簡陋的計算機來敷衍他。當我給他計算機時,他很快說:「沒有根號,要根號」。我聽了之後大吃一驚,因為我從來沒向他說過「根號」,他是從哪裡聽來的?一個自閉症小學生怎麼會知道根號呢?他把沒有根號功能的計算機退給我,叫我再去買有根號的計算機。我想,這或許是兒子的天賦所在,從此買給兒子的計算機都一定付有根號功能了。


令人驚奇!竟會開根號

兒子就這樣玩計算機玩了半年多,有一次弟弟和弟媳來我家,弟弟看到兒子在玩計算機玩得那麼專注,就問我說:「他在玩什麼?」我說他可能在玩開根號。弟弟一聽好奇地考兒子。弟弟問:「1的根號是多少?」兒子馬上回答:「1」;「25開根號是多少?」他回答「5」;弟弟又問,「625的根號是多少?」兒子不加思索,馬上回答出「25」。弟弟不太相信,就繼續出題,那麼xxxx根號是多少?兒子的嘴巴也立即跑出xx的數字來。此時弟弟覺得很神奇,因此數字出得愈來愈大,而兒子說出的答案速度比弟弟按計算機的速度還要快,弟弟這時終於作出結論:我們家敦捷是數學天才喔!

兒子到底蘊藏了多少能力,老實說我不知道。他的能力常常都是我和家人不經意間發現的。他在小學三年級時已經會開六次方根,從一開始發現他會開二次方根以後,我就試了三次方根,他一開始把三次方根看成除以3,我便在紙上寫下:「9x9x9=729,729的三次方根就是9」,我又隨意舉了兩個例子,再寫下其他問題,他便能馬上不遲疑地寫出答案;我想看兒子到底有多少能耐,便繼續試了四次方根,然後五次方根,接著六次方根,天啊!好像他的腦子裡裝了晶片似的,答案馬上奇蹟似地跑出來,根本不需要計算。他的答案比我按計算機驗算來得快而準,而且我問他算得對...

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