戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事
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戰勝愛滋: 一段永遠改變醫療科學的故事 Cured: How the Berlin Patients Defeated HIV and Forever Changed Medical Science

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自然科學,書籍/雜誌期刊|戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事 作者:霍特


  • 作者:霍特
  • 出版社:貓頭鷹
  • 出版日:1040430
  • ISBN:9789862622414
  • 語言:中文繁體
  • 裝訂方式:平裝

內容簡介


兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷,

成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。





諾貝爾生醫獎得主/反轉錄酶發現者巴爾提摩(David Baltimore)鄭重推薦

資深戲劇家汪其楣/疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞專文推薦

Amazon讀者五顆星好評



昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方向與未來?



從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身分與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負了重重汙名,也使得藥物研究與醫療發展受到諸多限制。愛滋病毒變化多端,幾乎找不到治癒的方法,因此得病就等同於宣判死刑。



三十多年來,研究人員努力不懈,終使愛滋醫療不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,更大大推進了愛滋醫療的研究進展。第一位柏林病患當時接受了早期治療與實驗性癌症藥物,而第二位柏林病患則為了治療白血病,接受了幹細胞移植。這兩位病患在接受治療後意外治癒了愛滋病,成為了所有愛滋相關研究人員關注的案例。



身為HIV研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染HIV,在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。她親自探訪兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重折磨、眾多專家奮力找出有效療法的重重戰鬥、醫療產業的限制與政治角力、HIV的致病機制,以及台灣愛滋病學專家何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮鬥過程等。



霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經歷及研究過程,讓愛滋科學不再冰冷。在大眾依然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,正是打開本書、認識這段醫療發展史的最佳時機。


作者簡介

作者介紹
霍特 Nathalia Holt

專長領域為HIV生物學。她的研究造就了HIV基因療法領域的重大進展。曾在麻州綜合醫院、麻省理工學院與哈佛大學的雷根研究所,以及南加州大學、圖蘭大學受訓研究。現居波士頓。此為作者第一本書。

作者在研究過程中,發現了醫學期刊中有兩個成功治癒愛滋病的案例,因此親自探訪醫生與病人,並融合自己長期對HIV以及愛滋醫療的研究,撰寫成本書,並首度道出愛滋醫療是如何來到這個驚人的轉捩點。
譯者介紹


王年愷



 



(前言至第十八章前半)



 



台灣大學外文系、台北藝術大學管絃擊樂研究所畢業,現就讀台灣師範大學翻譯研究所博士班,譯有《小心,別踩到我北方的腳!》、《網路讓我們變笨?》、《TOO BIG TO KNOW》(以上由貓頭鷹出版)、《dpi 2013好玩漢字節特刊》(漢生科技出版)、《台灣產業聚落:蛻變與重生》(外貿協會出版)等,文章散見於《PAR表演藝術》和《繆斯客》雜誌。



 



王羿婷



 



(第十八後半至二十八章)



 



一九八五年生於高雄市。中山大學外國語文學系學士,台灣大學外國語文學所碩士。平時最喜歡欣賞美麗的人事物,外加常忍不住思考人生意義為何。私心覺得文字比數字美,發現從閱讀中也能獲得思考的靈感和啟發,因此覺得筆譯可以一直沉浸在文字裡,閱讀和斟字琢句,是很棒的工作,期許自己未來能有更多作品。



 



楊雨樵



 



(注釋至時間軸...

自序/導讀


推薦序    



為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識汪其楣(資深戲劇家/《青春悲懷》作者)



這本書讓我回顧了二十世紀八〇年代以來愛滋在人類生活中的發展小史,尤其可貴的是,讀到了許多人在醫療及病理研究上所做的努力,所分享於世的成果,以及所奉獻的熱情。這些人包括了第一線的醫生、病理和生命科學的研究者、藥物提供者、支持研究的人,以及感染者本身。



在愛滋悄然來到人間的八〇、九〇年代,我也失去幾位在天涯海角救治無門的感染者朋友。那時候身體上出現的跡象提示他們去就醫,而驗血後的陽性反應就如晴天霹靂一般。記得一九八九年,我正在美國東岸擔任訪問學者,突然朋友死訊傳來,接到的竟然是他母親寫的卡片,安慰我們這些曾在一起創作的朋友。她告訴我,不要因他的離去而悲傷和憂悶,更不要因他的死於愛滋而憤怒或絕望。他的父母對他沒有責怪,也對死亡原因不加隱瞞,他們的寬容和慈愛在那個對親人也「說不出口的時代」,就像一條非常強烈的傳輸線,頓時讓我百感交集而不禁嚶嚶哭泣。



我的室友是一位亞裔的女士,在耶魯大學擔任住院醫師,她走到我身邊,讀我手中的卡片,一看死因是愛滋引起的肺炎,她也嘆了口氣,我忍不住抱怨,從確診到發病的時間很短,我們真的束手無策?真的什麼辦法都沒有嗎?她力圖平靜地告訴我很多她所接觸到醫療和防止感染的事例。



談到夜闌,她帶一點玩笑的口吻說,你不要再哭了,有希望的。你知道嗎?所有名校的醫學院、各大研究中心都在比賽,一定會找到治癒的方法!我心頭一震,也牢記著這句話。



閱讀這樣一本「醫普」的書,的確花了我不少時間,但我也出奇地有耐心,我原本以為會跳過所有細胞在人體內,就是那些專有名詞和圖解很多的部分,結果沒有,我一句也不願遺漏,我想知道身體裡面的故事。當年室友女醫的話語如在耳邊,我就悉心閱讀那些聲名顯赫的醫學院和研究中心如何從感染者的身上發現病毒行徑與死角,同時窮究與其他病症或許相關的治癒之道。世界愛滋會議和診間、科學的假設與求證、愛滋的特殊社會環境,和感染者的特殊心理狀況都如此真實、如此熟悉。這一切也與我個人的書寫有關,一九九二年我開始在報章雜誌上寫「愛滋深呼吸」專欄,一九九四年出版AIDS文學備忘錄《海洋心情》,東潤的第一版和遠流的第二版都很快售罄,而那還是隱諱的、一個人悄悄閱讀愛滋的時代。十五年後,又因台灣防疫和照護的進展,而添加了新的書寫,於是有了近年逗點版的新編+精選。



如同本書中常寫到研究者和醫療界的互通有無、互相轉介,在台灣醫護、社工、關心防疫的公私立團體和個人,因為對抗愛滋而產生注視和了解。對於作者周詳細緻而四通八達地描述各路功能性治療方法的試驗過程,令我充滿了對情節發展的好奇和尋求知識的熱切。書頁的字裡行間,浮出的不只是柏林、或紐約、舊金山、華府的病人,是一張張我曾經認識的感染者的面容。二○一四年,我又把已完成的《青春悲懷——台灣愛滋戰場紀實戲劇》交由Readmoo以電子書發行。用藥的場景也在劇本中一再出現,時代與情境已截然不同了。同時在今年,也把劇本交給臨床護理專家柯乃熒主持的大專愛滋工作坊,由南北各校的同學們排演和討論,也有健康生活著的感染者來到現場與大家懇談。



當同學們在設身處地的戲劇扮演中產生

各界推薦/推薦序


醫學名詞審訂

羅一鈞疾病管制署首席防疫醫師



專文推薦

汪其楣資深戲劇家/《青春悲懷》作者

羅一鈞疾病管制署首席防疫醫師



一致推薦

巴爾提摩反轉錄酶發現者、諾貝爾生醫獎得主

何飛鵬台灣關愛基金會顧問

杜思誠台灣同志諮詢熱線政策推廣主任

林宜慧愛滋感染者權益促進會祕書長

林郁修台灣關愛基金會執行長

林錫勳台灣愛滋病學會理事長

施伯南台灣紅絲帶基金會董事長

徐森杰台灣露德協會祕書長

楊婕妤台灣關愛之家協會創辦人

鄭智偉台灣同志諮詢熱線協會社工主任



偶然因緣下,台灣關愛之家的創辦人與董事們與我分享了愛滋病患的照護與相處,在實際前往關愛之家參訪後,更是了解了愛滋感染者的照護是如何缺乏,與所承受的不平等對待。《戰勝愛滋》書中,作者從醫學角度詳述與愛滋病毒的對決,在長久不懈的努力下,愛滋現今已變成可控制的慢性病;同時透過病患的抗病過程,描繪出其處境的艱難,心理生理所遭受的雙重折磨。

讓我們打開本書,認識愛滋,了解愛滋,摘下畏懼與有色的眼鏡,學習接受並開始關懷這群應被好好照護,卻被我們忽略漠視的同胞們。──何飛鵬,台灣關愛基金會顧問



我覺得此書既是一本愛滋的科普書,更是一本精彩的故事書。作者一方面用淺白的方式,向讀者介紹從一九八○年代至今累積的各種愛滋科學知識及醫療發展,另一方面也透過許多訪談與生命故事,呈現這些知識及藥物產出過程的複雜政治性。作者娓娓道出一個又一個歷史背後的故事,讓我們看到醫院、藥廠、研究者、政府、民間團體以及感染者等角色,在這過程中如何角力及互相影響。這裡面不只是疾病知識,還有人的感受,是一本有血有淚有溫度的科普書。──杜思誠,台灣同志諮詢熱線政策推廣主任



古往今來,人類對醫藥的渴望,大抵不出「藥到病除」;不能藥到病除者,若非不治之症,則屬沉痾痼疾,傷身但不致命。近代科研創造出例外,疾病的社會意義與病人的生命價值,乃至因果之間的人類社會行為,因此得到解構重塑與再詮釋的機會;癌症如是,愛滋亦如是。

科研不易,一點一滴都是智慧結晶,「共存」成為新課題。生命不再有立即的危險,但處於其中的人們,依然渴望病除;社會環境愈惡劣,渴望愈強烈,這個年代的台灣即是。一日,科研成功,問題是否真的被解決。我想,端視「問題」界定,而《戰勝愛滋》一書,提供最豐富真實的思辨素材。──林宜慧,愛滋感染者權益促進會祕書長



這幾年接觸台灣及中國河南的愛滋感染者時,我最常被問到「還要等多久才能等到攻克愛滋病毒的藥物或治療方式出現」?我總是帶著樂觀、鼓勵且肯定口氣回答:「現在最重要的是積極接受治療,按時回診,按時服藥。只有把自己的身體養好了,才有辦法迎接攻克愛滋的到來。」愛滋研究三十多年,柏林病患成功治癒的案例對愛滋病患來說已顯露曙光。愛滋醫療研究進展實際上也比其他疾病快速,使得愛滋病患配合三合一藥物治療下,逐步被歸納為可以控制的慢性疾病。然一般社會大眾對於愛滋仍心存歧視與恐懼,我們也一直呼籲,我們所對抗的是「疾病」本身,而不是「人」,改變這樣的觀念的確還需要很多人共同努力。

「戰勝愛滋」是每一位愛滋感染者的共同願望,在這個過程中,醫療團隊永不放棄的努力著。透過《戰勝愛滋》...

詳細商品說明

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